La necesidad de los padres y madres de afectados por el Síndrome de Prader-Willi de luchar por conseguir una mejor calidad de vida para los afectados y las propias familias, como de apoyo y comunicación entre estas, es el germen de las asociaciones. Así, en 1995, surgió la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW).

Pero, tanto la necesidad de proximidad entre las familias, dada la baja prevalencia del síndrome, como la diversidad de competencias que forman parte de cada una de las Comunidades Autónomas en España, abre el camino para la creación de Asociaciones SPW en aquellas comunidades donde el número de afectados (conocidos) es mayor. Así nacen la Asociación Valenciana (AVSPW), la Asociacion Catalana (ACSPW), la Asociación Madrileña (AMSPW) y la Asociación Andaluza (ASPWA). (Ver datos en 'Asociaciones en España').

La AESPW es el reflejo de las necesidades de todos los afectados, tanto en las mencionadaas CCAA, como en aquellas donde el escaso número de afectados no permite la creación de una asociación independiente, reflejándose como Delegaciones de la propia AESPW. (Ver detalle en 'Delegaciones de la AESPW').

Conformamos, junto a la mayor parte de Asociaciones para el SPW existentes en los 5 continentes, la IPWSO (International Prader-Willi Syndrom Asociation) que tiene en la actualidad un total de 69 paises miembros.