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El proyecto BURQOL-RD es un proyecto europeo coordinado por la Fundación canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER de 3 años de duración. Tiene por objetivo desarrollar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud, tanto para los pacientes como cuidadores, de un total de 10 enfermedades raras en distintos paises europeos. Las patologías que entrarán en el proyecto son las siguientes:
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, con la colaboración de FEDER, el CREER y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) han presentado el protocolo DICE-APER de atención primaria de ER, cuya finalidad es ordenar de forma lógica, aquellas tareas que podrían ser cubiertas por los médicos de atención primaria en relación a sus pacientes que padezcan una ER. Los objetivos de este protocolo son la identificación de personas con un diagnóstico de una ER, proporcionar una información básica y de soporte al paciente, contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos entre el médico de atención primaria y el servicio médico de esa especialidad y facilitar datos epidemiológicos facilitando que el paciente pueda inscribirse en el registro de personas de ER del ISCIII y poder colaborar con el biobanco de dicho Instituto.
Ya tenemos editada la memoria de actividades de la AESPW del año 2010, donde recogemos de manera axhaustiva los logros de la entidad durante el ejercicio anterior. Este documento está a disposición de cualquier persona interesasa en conocernos en la sede de la Asociación. Agradecemos la buena acogida que ha tenido su presentación, mientras trabajamos en la memoria de este año.
La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW), entidad sin ánimo de lucro, tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de SPW y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo.
Nuestra meta principal es la difusión del síndrome, haciendo con ello posible, el diagnóstico precoz y por tanto la intervención temprana de los médicos y una mejor conducción del comportamiento.
La AESPW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la International Prader-Willi Syndrome Organization (IPWSO).
Asociación Española para el Sindrome de Prader-Willi
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En el mes de Mayo llegó la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se declaraba Entidad de Utilidad Pública a nuestra asociación. Se trata de un reconocimiento a la labor de la asociación y de su objeto social, entendiendose así su carácter complementario con respecto a las competencias municipales.
Os recordamos que están a la venta las agendas 2012 de la AESPW. 
Se trata de un artículo útil, que todos utilizamos en nuestra vida cotidiana, que podemos regalar, con un diseño divertido elaborado en gran parte con dibujos de nuestros chicos, que contribuye al sostenimiento de la asociación. El precio por agenda es de 10€ mas costes de envío. ¡Animaos y colaborad! 
Desde la Asociación estamos evaluando la situación de seguimiento sanitario que tiene los pacientes con SPW, especialmente en la edad adulta.
Para tener una visión lo mas global posible, además de la información que las familias nos transmitís, estamos manteniendo reuniones con los diferentes departamentos de los hospitales para conocer, concienciar e invitar a colaborar a los profesionales en la vida adulta de las personas con SPW.
Autonomía en el SPW Con este proyecto queremos trabajar la autonomía de las personas con SPW desde una perspectiva multicasual del síndrome y actuando desde una triple dimensión: persona - entorno - sociedad.
Levanta la mano y pregunta Al igual que los niños y niñas en clase, cuando tienen una duda, levantan la mano y preguntan, ¿qué pasa cuando es el profesor el que tiene alguna duda?, ¿a quién pregunta?. A través de este proyecto queremos informar a los Equipos de Orientación Pedagógica en que consiste el SPW y las necesidades y apoyos de estos alumnos en los centros.
Diagnóstico temprano En la convicción de que un diagnóstico precoz del síndrome mejora la calidad de vida de las personas que lo padecen, queremos recordar a la comunidad médica que ante el nacimiento de un bebé con hipotonía hay que pensar en el SPW.
¿cómo? Necesitamos hacer llegar la información a los equipos de orientación y a los hospitales, y necesitamos profesionales y recursos que nos permitan desarrollar los proyectos. Intenta involucrar a alguna empresa, entidad o particular para que nos ayude. También puedes ayudarnos a entregar la información en mano cuando sea posible. Ponte en contacto con nosotros y veremos la mejor manera de hacerlo. ¡GRACIAS!
5/6 de Noviembre de 2011 Tokyo (Japón) First PWS Conference in Japan
10-11 de Marzo de 2012 Sydney (Australia) 2nd South Pacific/Asian PWS Conference
18-21 de Julio de 2013 Cambridge (Reino Unido) 8th International IPWSO Conference
Os recordamos que estamos organizando grupos de trabajo sobre distintos aspectos que creemos son de interés para todos nosotros. Necesitamos de la participación de todos para poder llevar a cabo iniciativas sobre estos temas u otros que considereis importantes y que nos podéis proponer. Los grupos abiertos hasta el momento son los siguientes: "Hay que unirse, no para estar juntos, sino para hacer algo juntos". Juan Donoso Cortés 
La 50º edición del European Society for Pediatric Endocrinology Meeting tendrá lugar los próximos diás 25 a 28 de Septiembre de 2011 en Glasgow (Reino Unido).
Como en años anteriores la reunión de la Sociedad Europea de Endocrinología Pedriátrica congregará a medicos de todo el mundo y confiamos en la presencia de la IPWSO un año mas para fomentar el conocimiento e interés de la comunidad médica en este síndrome.
La 54º edición de este evento europeo, se celebrará en septiembre de 2015 en Barcelona (España).
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