La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados [...]
Las actividades de los "peques", el campamento de Isín de los mayores, esos días de descanso, los encuentros de familias de la ACSPW, los actos de divulgación, etc.
Interesante articulo: La comunicación, por Aurora Rustarazo...
Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres y madres, y familiares cercanos y a los profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evolución de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua. [...]
La campaña de la AESPW de Diagnóstico Precoz encaminada a los Hospitales, el Proyecto: El Síndrome PW en los centros educativos y el seguimiento de nuestros escolares, el Día Mundial de las ER, Nuevo método de diagnóstico prenatal del Hospital de Manises, Anna Ripoll nombrada nueva delegada de FEDER Catalunya, actividades, ludoteca, talleres, gam, etc...
Como siempre temas interesantes...
En los últimos años se han logrado grandes avances en la investigación sobre el síndrome y sus formas de tratamiento, lo que llevó a que la calidad de vida de los afectados por SPW haya mejorado sustancialmente.
Urs Eiholzer, que fué colaborador del Profesor Andrea Prader, atiende hace muchos años niños afectados por el síndrome de Prader-Willi y a sus familias, y es el autor de numerosos trabajos científicos. Eiholzer es partidario de un enfoque integral del tratamiento, que tome en cuenta la temática biológica como la psicológica del síndrome. [...]
Nuevo presidente en la IPWSO, el Instituto de salud Carlos III elabora un Registro de Enfermedades Raras, Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, Jornadas de Padres, Campamento piloto para niños de 6 a 14 años, nueva web de la AESPW, Experiencia Cambalache...
La I.P.W.S.O., en colaboración con la AESPW ha preparado unas Carpetas Divulgativas destinadas tanto a familiares como a profesionales con articulos trealizados por profesionales de reconocido prestigio en el Síndrome Prader-Willi. [...]
Dentro de las publicaciones de la I.P.W.S.O. acerca del Síndrome Prader-Willi, destacamos el presente análisis realizado por la Doctora Barbara Y. Withman (Profesora agregada de Pediatria - División de Desordenes del Comportamiento de la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis y Coordinadora de los Servicios de Apoyo al Síndrome Prader-Willi desde 1981).
Coordinada por la psicóloga Begoña Ruiz, Feder, en colaboración con la División biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck, publica esta guía dirigida a afectados y familiares, así como a los profesionales de la salud o voluntarios que atienden a este colectivo, proporcionando material muy valioso en la intervención con las familias. [...]
Agrenska, es un sueño o se trata de un objetivo, IV Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y ER, Campaña de concienciación "Somos mas de 3 millones", actividades y campamentos de AMSPW y ACSPW, Respiro de Andalucía, en proyecto: Manual para padres y cuidadores de ASPWA, Pacto por la Sanidad, 10º Aniversario de FEDER, Entrevista: Begoña Ruiz, ... ah y cumplimos 15 años.
Ha fallecido Pam Eisen, presidenta de la IPWSO / Carta de Petra Rustarazo, presidenta de la ASPWA / Colonias 2008 / Presentación de la web de la AMSPW / Experiencia Cambalache en Aranjuez / Encuentro de familias en Isin (Huesca) / Grupos de Ayuda Mutua / Artículo destacado: El Boletín de Eurordis...
Carta de Maria del Mar Tello, madre de Alba y Delegada de AESPW Extremadura / 29 de Febrero: Día Europeo de las Enfermedades Raras / Artículo destacado: Wavelength / Por favor, escucha este grito directo del corazón / Concurso fotográfico "Uno en un millón" de FEDER / V Jornadas de Atención Temprana en Sevilla ...
La Ley de Promoción de la Atonomía Personal y Atención a Personas en situación de Dependencia / Conferencia Internacional de cuidadores de personas con SPW / La AESPW ha sido declarada entidad de Utilidad Pública / Nuevo formato de Certificado de Minusvalía / Entrevista: Carlos Martín, Terapeuta ocupacional / VI Conferencia Internacional IPWSO en Cluj-Napoca / Respiros y Convivencias ...
Rotundo exito del Festival Benéfico de la AESPW / Joseba Jauregui Pikabea cuenta su experiencia en el Hospital Marino de Hendaya / Coleccionable: Cerradura eléctrica accionada por teclado mediante codigo / El Rincón del Lector: Emma / Hormona del Crecimiento / Luxemburgo: Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras / Colonias de Verano, Respiros y Convivencias / Colaboración entre Oficina del Defensor del Menor y la AESPW - Guía: ¿Qué es el Síndrome Prader-Willi? ...
Difundir el conocimiento sobre el SPW es uno de los retos más importantes de la asociación. La elaboración del póster “Hipotonía Axial Neonatal: el diagnóstico precoz mejora mi futuro” se inició una campaña de sensibilización en centros sanitarios. Durante el este año ha cobrado más fuerza, mayor contenido y seguimiento gracias al Fondo Inocente Inocente y FEDER.
El propósito es llegar a los hospitales más importantes de España y a través del póster y otra documentación, facilitar información que permita un diagnóstico temprano del síndrome y un mayor conocimiento de la enfermedad.
A final de año, esperamos poder exponeros con más detalle los resultados de esta campaña.
