Publicaciones de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi AESPW

Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales, a causa de la crisis en la sanidad pública. 

Además, el análisis denuncia que las asociaciones de pacientes han tenido que suprimir sus proyectos y servicios, tales como servicios de orientación o el departamento de Atención Psicológica.  [...]

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. 

De esta manera y para arrojar más datos y luz, la Federación, desde el Observatorio de las Enfermedades Raras, ha desarrollado el Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?  [...]

Organizado por la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi, la Corporació Parc Taulí y la Fundación Doctor Robert UAB, los pasados 4 y 5 de Noviembre de 2011 tuvo lugar en el Hotel Alimara de Barcelona el III Congreso Nacional Síndrome de Prader-Willi...  [...]

Los días 25 y 26 de Noviembre de 2011 han tenido lugar en Sevilla las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi.

Organizadas por la Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía (ASPWA) y el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla, bajo el lema "Miradas para una visión completa" las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi... [...]

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza "Creer en Navidad", un programa de acogida a personas con Enfermedades Raras y sus familias durante las navidades.
 El objetivo estratégico es contribuir a una mejor calidad de vida para las personas que tienen enfermedades poco comunes, evitando el aislamiento y la soledad en estos días señalados.... [...]

Las Jornadas tienen como objetivo ofrecer un espacio de encuentro y reflexión en el que mostrar una variedad de experiencias de fuera y de dentro de España relacionadas con el diseño y los modelos de atención residencial que se están proponiendo en el ámbito internacional ... [...]

Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]

La FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo a los partidos políticos con motivo de las próximas elecciones generales. Para ello, ha desarrollado el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” con el que se pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. .... [...]

El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.[...]

En el mes de Mayo llegó la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se declaraba Entidad de Utilidad Pública a nuestra asociación. [...]

a AESPW se ha unido al trabajo que está realizando FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios. A través del portal de la Comunidad de Madrid www.madrid.org se va a facilitar información sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. [...]

La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados [...]