En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, FEDER organiza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER..... [...]
Es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para familias y/o cuidadores de personas afectadas por una enfermedad rara que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica.... [...]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza "Creer en Navidad", un programa de acogida a personas con Enfermedades Raras y sus familias durante las navidades.
El objetivo estratégico es contribuir a una mejor calidad de vida para las personas que tienen enfermedades poco comunes, evitando el aislamiento y la soledad en estos días señalados.... [...]
Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]
Nuestra página web sigue adaptándose día a día, con el ánimo de llevar a nuestros usuarios una información lo mas completa y actualizada posible. Es ésta una de las mejores herramientas de las que disponemos para llevar a cabo uno de nuestros cometidos esenciales, la difusión del Síndrome Prader-Willi. [...]
Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, juntamente con la colaboración de FEDER, ha iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia afectadas por una Enfermedad Rara. [...]
La AESPW realiza una serie de servicios a sus asociados cuya cuota anual es de 36,00€ anuales (importe domiciliado en el mes de Enero). Las personas que deseen acceder a estos servicios sin estar asociados deberán abonar una matrícula por un importe de 40,00€ al acceder al uso del primer servicios, con validez para los servicios de un año. [...]
La IPWSO trabaja en la creación de un programa de casas para vacaciones de personas con SPW y sus familias en Europa... [...]
El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.[...]
La AESPW esta desarrollando proyectos como Autonomía en el SPW, Levanta la mano y pregunta, Diagnóstico Temprano, etc. Tu ayuda nos es muy útil. Informate como participar en la AESPW.. [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
17 de Septiembre
15 de Octubre
12 de Noviembre
10 de Diciembre [...]
La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
