Publicaciones de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi AESPW

Nos alegra enormemente ponernos en contacto con vosotros para proponeros una actividad que estamos seguros os va a animar a participar.

Creemos que es importante reunirnos, conocernos, intercambiar experiencias y poder hablar sobre nuestros anhelos e inquietudes con otras personas que nos comprendan y los compartan.

Durante el fin de semana del 6 al 8 de mayo tenemos previstas numerosas actividades. [...]

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), nos informa del Programa de Respiro familiar a desarrollar entre Julio y Septiembre de 2011.

Aurora Rustarazo, sicóloga de la AESPW estará a disposición de afectados y familiares a partir de Enero de 2011, todos los viernes en horario de 09h30 a 12h30.

Las actividades de los "peques", el campamento de Isín de los mayores, esos días de descanso, los encuentros de familias de la ACSPW, los actos de divulgación, etc.
Interesante articulo: La comunicación, por Aurora Rustarazo...

Todos somos conscientes de la importancia que la educación tiene en la vida de cualquier persona. Marca no solo los conocimientos académicos que vamos a adquirir, sino mucho mas importante, unos años de crecimiento y desarrollo personal.
Desde la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi son muchas las llamadas que recibimos relacionadas con esta etapa. Aunque aprendemos mucho de las experiencias que nos transmitís, sentimos la necesidad de conocer un poco mejor la evolución de nuestros chicos y chicas en su periodo educativo: ¿a qué centros acuden?, ¿con qué apoyos cuentan?, ¿qué dificultades encontráis en cada periodo?.

La Asociación Prader-Willi Andalucía organiza un respiro familiar en la localidad de Marbella los próximos días 19, 20 y 21 de Noviembre.

Una oportunidad para descansar?, compartir, etc. que está a disposición de cualquier familia PW que quiera participar (no es exclusiva para "andaluces"). Animaos y contactar con Petra al 626-215815. [...]

José García y Ana María Blanco (padres de Dario),  junto a Vanessa Pizarro de Feder, nos cuentan un poco mas sobre el Síndrome Prader-Willi en su intervención en el programa "A vivir bien" de TV Castilla León Canal 7

Informaros de las fechas en que se celebrarán los Talleres Gam des Octubre 2010 a Junio 2011 - os esperamos a los de siempre y a todos aquellos que deseen animarse. [...]

La campaña de la AESPW de Diagnóstico Precoz encaminada a los Hospitales, el Proyecto: El Síndrome PW en los centros educativos y el seguimiento de nuestros escolares, el Día Mundial de las ER, Nuevo método de diagnóstico prenatal del Hospital de Manises, Anna Ripoll nombrada nueva delegada de FEDER Catalunya, actividades, ludoteca, talleres, gam, etc...
Como siempre temas interesantes...

Dada la magnifica respuesta al Campamento piloto del pasado otoño, ya hemos organizado el I Campamento para niñ@s de 6 a 13 años.
Nuestra estrecha vinculación con el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) de Burgos nos permite disfrutar de sus instalaciones de forma gratuita durante los días 4 al 9 de Julio.

Victor y sus padres nos cuentan en el programa de Tv "La Mañana de la 1" el día a día de un afectado por el SPW y su familia.

(Ver minuto 9)

Un menor de Fuente de Piedra con una discapacidad, "apto" en una compleja prueba de adiestramiento canino. "De mayor quiero ser bombero para rescatar con mi perro a las personas que lo necesiten" comenta Pedro Pacheco, un pequeño de apenas nueve años, quien ya tiene claro, a su temprana edad, su trabajo de futuro.