"Las asociaciones de pacientes ayudan a mejorar el sistema, organizarnos mejor y ser eficientes" según la Directora General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid. [...]
Hola familia, hoy entro en vuestras casas para contaros un poco la experiencia de las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW). La primera impresión, en mayúsculas, es que fueron ESTUPENDAS. Es verdad que desde febrero estamos trabajando en ellas, pero el resultado ha valido la pena, la asistencia ha sido buenísima, unas 120 personas, entre familiares (de toda España como Bilbao, Valencia, Teruel, Guadalajara, Badajoz...) y profesionales (la mitad mas o menos). Todos estaban entusiasmados. [...]
Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
10 de Diciembre
21 de Enero
11 de Febrero
10 de Marzo.... [...]
Nuestra página web sigue adaptándose día a día, con el ánimo de llevar a nuestros usuarios una información lo mas completa y actualizada posible. Es ésta una de las mejores herramientas de las que disponemos para llevar a cabo uno de nuestros cometidos esenciales, la difusión del Síndrome Prader-Willi. [...]
La AESPW realiza una serie de servicios a sus asociados cuya cuota anual es de 36,00€ anuales (importe domiciliado en el mes de Enero). Las personas que deseen acceder a estos servicios sin estar asociados deberán abonar una matrícula por un importe de 40,00€ al acceder al uso del primer servicios, con validez para los servicios de un año. [...]
Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, juntamente con la colaboración de FEDER, ha iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia afectadas por una Enfermedad Rara. [...]
El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.[...]
Queremos agradeceros la confianza depositada en nuestra labor y vuestra participación en las actividades que vamos a realizar en el Centro de Referencia Estatal a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos del 3 al 8 de Diciembre. [...]
En el mes de Mayo llegó la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se declaraba Entidad de Utilidad Pública a nuestra asociación. [...]
La AESPW esta desarrollando proyectos como Autonomía en el SPW, Levanta la mano y pregunta, Diagnóstico Temprano, etc. Tu ayuda nos es muy útil. Informate como participar en la AESPW.. [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
17 de Septiembre
15 de Octubre
12 de Noviembre
10 de Diciembre [...]
La AESPW se ha unido al trabajo que está realizando FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios. A través del portal de la Comunidad de Madrid www.madrid.org se va a facilitar información sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. [...]
La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados [...]
Nos alegra enormemente ponernos en contacto con vosotros para proponeros una actividad que estamos seguros os va a animar a participar.
Creemos que es importante reunirnos, conocernos, intercambiar experiencias y poder hablar sobre nuestros anhelos e inquietudes con otras personas que nos comprendan y los compartan.
Durante el fin de semana del 6 al 8 de mayo tenemos previstas numerosas actividades. [...]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), nos informa del Programa de Respiro familiar a desarrollar entre Julio y Septiembre de 2011.
Aurora Rustarazo, sicóloga de la AESPW estará a disposición de afectados y familiares a partir de Enero de 2011, todos los viernes en horario de 09h30 a 12h30.
Las actividades de los "peques", el campamento de Isín de los mayores, esos días de descanso, los encuentros de familias de la ACSPW, los actos de divulgación, etc.
Interesante articulo: La comunicación, por Aurora Rustarazo...
Todos somos conscientes de la importancia que la educación tiene en la vida de cualquier persona. Marca no solo los conocimientos académicos que vamos a adquirir, sino mucho mas importante, unos años de crecimiento y desarrollo personal.
Desde la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi son muchas las llamadas que recibimos relacionadas con esta etapa. Aunque aprendemos mucho de las experiencias que nos transmitís, sentimos la necesidad de conocer un poco mejor la evolución de nuestros chicos y chicas en su periodo educativo: ¿a qué centros acuden?, ¿con qué apoyos cuentan?, ¿qué dificultades encontráis en cada periodo?.
La Asociación Prader-Willi Andalucía organiza un respiro familiar en la localidad de Marbella los próximos días 19, 20 y 21 de Noviembre.
Una oportunidad para descansar?, compartir, etc. que está a disposición de cualquier familia PW que quiera participar (no es exclusiva para "andaluces"). Animaos y contactar con Petra al 626-215815. [...]
