Informaros de las fechas en que se celebrarán los Talleres Gam des Octubre 2010 a Junio 2011 - os esperamos a los de siempre y a todos aquellos que deseen animarse. [...]
La campaña de la AESPW de Diagnóstico Precoz encaminada a los Hospitales, el Proyecto: El Síndrome PW en los centros educativos y el seguimiento de nuestros escolares, el Día Mundial de las ER, Nuevo método de diagnóstico prenatal del Hospital de Manises, Anna Ripoll nombrada nueva delegada de FEDER Catalunya, actividades, ludoteca, talleres, gam, etc...
Como siempre temas interesantes...
Este año vamos a desarrollar 2 actividades dirigidas a nuestros niñ@s y chic@s PW y vamos a cambiar de entorno y ampliar fechas, esperando que disfruten de esos días juntos en que vuelven a estar entre amigos.
Dada la magnifica respuesta al Campamento piloto del pasado otoño, ya hemos organizado el I Campamento para niñ@s de 6 a 13 años.
Nuestra estrecha vinculación con el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) de Burgos nos permite disfrutar de sus instalaciones de forma gratuita durante los días 4 al 9 de Julio.
Pedro Álvarez, actual Vicepresidente de la AESPW, será la persona que nos represente ante la Organización International del Síndrome Prader-Willi, como nuevo Delegado de Padres.
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, a través de Juan Sánchez Navarro (Coordinador del Área Técnica II) cuenta con nosotros.
Desde dicho Centro, dentro de los cometidos para los que fue creado, están analizando como viven los afectados por ER el día a día de la enfermedad. Para ello han elaborado un cuestionario donde recopilar las vicisitudes diarias en la vida de los afectados y familiares.
La presidenta de la Asociación Catalana de PW, Ana Ripoll, nos hace partícipes en la Investigación que llevará a cabo el equipo de la Dra. María Dolores Coll del Servicio de Traumatología y Ortopedia del Hospital Parc Tauli de Sabadell (Barcelona).
El objeto de la misma es la Incidencia de Alteraciones Ortópedícas en el Síndrome de Prader-Willi, información que entendemos muy valiosa para la prevención y el tratamiento de dichas alteraciones en nuestros afectados.
El próximo 28 de Febrero celebramos el Tercer Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para dicha fecha Feder organiza variadas actividades que podeis ver en su página web.
La AESPW participa con la asistencia de Patricia y María, el próximo 18 de Febrero al Congreso de los Diputados en nombre de todos nosotros (también disponeis de información de este acto en la página de Feder.
En el mes de Febrero ponemos en marcha nuestra Ludoteca, dirigida a niños a partir de los 6 años en horario de 10h30 a 13h30. Todos los sábados que no sean festivos ni puente durante todo el año, excepto Julio y Agosto.
Tendrá lugar en el Centro María de Maeztu de Madrid, ubicado en la calle de Comandante Fontanes número 8, un lugar bastante céntrico, con Metro cercano, varias líneas de autobús y muchas facilidades de aparcamiento.
Mañana, 28 de Enero, tendrá lugar en la Facultad de Pedagogía de la UCM la sexta participación consecutiva de la AESPW en el Master de Atención Temprana. Begoña Ruiz lo impartirá bajo el título de "Atención temprana en las ER. Síndrome de Prader Willi.
Nuevo presidente en la IPWSO, el Instituto de salud Carlos III elabora un Registro de Enfermedades Raras, Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, Jornadas de Padres, Campamento piloto para niños de 6 a 14 años, nueva web de la AESPW, Experiencia Cambalache...
