En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, FEDER organiza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER..... [...]
Es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para familias y/o cuidadores de personas afectadas por una enfermedad rara que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica.... [...]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza "Creer en Navidad", un programa de acogida a personas con Enfermedades Raras y sus familias durante las navidades.
El objetivo estratégico es contribuir a una mejor calidad de vida para las personas que tienen enfermedades poco comunes, evitando el aislamiento y la soledad en estos días señalados.... [...]
Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
10 de Diciembre
21 de Enero
11 de Febrero
10 de Marzo.... [...]
La AESPW realiza una serie de servicios a sus asociados cuya cuota anual es de 36,00€ anuales (importe domiciliado en el mes de Enero). Las personas que deseen acceder a estos servicios sin estar asociados deberán abonar una matrícula por un importe de 40,00€ al acceder al uso del primer servicios, con validez para los servicios de un año. [...]
La IPWSO trabaja en la creación de un programa de casas para vacaciones de personas con SPW y sus familias en Europa... [...]
El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.[...]
Queremos agradeceros la confianza depositada en nuestra labor y vuestra participación en las actividades que vamos a realizar en el Centro de Referencia Estatal a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos del 3 al 8 de Diciembre. [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
17 de Septiembre
15 de Octubre
12 de Noviembre
10 de Diciembre [...]
Nos alegra enormemente ponernos en contacto con vosotros para proponeros una actividad que estamos seguros os va a animar a participar.
Creemos que es importante reunirnos, conocernos, intercambiar experiencias y poder hablar sobre nuestros anhelos e inquietudes con otras personas que nos comprendan y los compartan.
Durante el fin de semana del 6 al 8 de mayo tenemos previstas numerosas actividades. [...]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), nos informa del Programa de Respiro familiar a desarrollar entre Julio y Septiembre de 2011.
Todos somos conscientes de la importancia que la educación tiene en la vida de cualquier persona. Marca no solo los conocimientos académicos que vamos a adquirir, sino mucho mas importante, unos años de crecimiento y desarrollo personal.
Desde la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi son muchas las llamadas que recibimos relacionadas con esta etapa. Aunque aprendemos mucho de las experiencias que nos transmitís, sentimos la necesidad de conocer un poco mejor la evolución de nuestros chicos y chicas en su periodo educativo: ¿a qué centros acuden?, ¿con qué apoyos cuentan?, ¿qué dificultades encontráis en cada periodo?.
La Asociación Prader-Willi Andalucía organiza un respiro familiar en la localidad de Marbella los próximos días 19, 20 y 21 de Noviembre.
Una oportunidad para descansar?, compartir, etc. que está a disposición de cualquier familia PW que quiera participar (no es exclusiva para "andaluces"). Animaos y contactar con Petra al 626-215815. [...]
Informaros de las fechas en que se celebrarán los Talleres Gam des Octubre 2010 a Junio 2011 - os esperamos a los de siempre y a todos aquellos que deseen animarse. [...]
Este año vamos a desarrollar 2 actividades dirigidas a nuestros niñ@s y chic@s PW y vamos a cambiar de entorno y ampliar fechas, esperando que disfruten de esos días juntos en que vuelven a estar entre amigos.
Dada la magnifica respuesta al Campamento piloto del pasado otoño, ya hemos organizado el I Campamento para niñ@s de 6 a 13 años.
Nuestra estrecha vinculación con el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) de Burgos nos permite disfrutar de sus instalaciones de forma gratuita durante los días 4 al 9 de Julio.
En el mes de Febrero ponemos en marcha nuestra Ludoteca, dirigida a niños a partir de los 6 años en horario de 10h30 a 13h30. Todos los sábados que no sean festivos ni puente durante todo el año, excepto Julio y Agosto.
Tendrá lugar en el Centro María de Maeztu de Madrid, ubicado en la calle de Comandante Fontanes número 8, un lugar bastante céntrico, con Metro cercano, varias líneas de autobús y muchas facilidades de aparcamiento.
Mañana, 28 de Enero, tendrá lugar en la Facultad de Pedagogía de la UCM la sexta participación consecutiva de la AESPW en el Master de Atención Temprana. Begoña Ruiz lo impartirá bajo el título de "Atención temprana en las ER. Síndrome de Prader Willi.
Este fin de semana se ha celebrado en Burgos el primer encuentro de adultos con síndrome de 'Prader Willi'. Se trata de una enfermedad raraque se estima afecta a 1 de cada 15 mil nacidos. Este síndrome tiene su origen en una alteración del cromosoma 15. Uno de los síntomas más comunes es que desarrollan un apetito insaciable, que no pueden controlar...
