La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 e inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 145.120, el 3 de Mayo de ese mismo año.
Declarada de Utilidad Pública
el 24 de Noviembre de 2006
por el Ministerio de Interior y
en Mayo de 2011 por el Ayuntamiento de Madrid.
|
International Prader-Willi Syndrome Organization
Registrado en Suecia: Nº 802018-1776
Fines y Objetivos
La IPWSO es políticamente neutral, y no discrimina por raza, sexo, color o religión. Apoyará a sus miembros en sus esfuerzos por:
- Mejorar la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Prader-Willi y sus familias.
- Mejorar el bienestar físico, mental, social y ocupacional para todas las personas con Síndrome de Prader-Willi de forma que puedan, de acuerdo a sus deseos, llevar una vida lo más normal posible, y estar en posición de conseguir lo que la constitución de cada país permita y lo que está en la Declaración de Derechos Humanos y de las Personas Discapacitadas de las Naciones Unidas.
- La IPWSO deberá hacer lo posible por colaborar, o afiliarse con otras organizaciones con objetivos similares.
- La IPWSO deberá también actuar como un centro de ligazón para confrontar y difundir el material sobre el SPW a sus miembros organizando conferencias internacionales y publicando boletines.
Con esto pretende:
- Estimular la colaboración internacional en proyectos de investigación sobre los orígenes, el manejo y la prevención del SPW.
- Animar a las asociaciones nacionales a intercambiar y compartir sus proyectos y experiencias.
- Apoyar la fundación y desarrollo de nuevas asociaciones SPW nacionales.
- Fomentar el intercambio internacional de personas con SPW y aquellos relacionados con sus cuidados.
Funcionamiento de IPWSO
La IPSWO está dirigida por una Junta directiva liderada por su presidente. Los miembros de la Junta son elegidos en la Asamblea General de la IPWSO donde cada miembro asociado tiene derecho a un voto. Cada miembro asociado elige un padre y un profesional delegado (normalmente un doctor) para acudir a las reuniones y compartir los conocimientos a otros miembros de sus asociaciones nacionales. Estos profesionales delegados están entre los más eminentes doctores en sus campos.
La IPWSO se financia mediante suscripciones pagadas por los miembros asociados según el número de miembros. El ser miembro de la IPWSO aporta a éstos lo siguiente:
- La oportunidad de ser parte de una red de trabajo internacional, con los mismos fines que las asociaciones nacionales, pero a escala global.
- La posibilidad de acudir a conferencias internacionales sobre el SPW y adquirir conocimiento de lo que se está haciendo en las restantes partes del mundo.
- Wavelength, una revista científica para difundir este conocimiento, tanto para la profesión médica como para familias y cuidadores.
acceso a CARPETAS DIVULGATIVAS - TRANSCRIPCIONES
|
|
|
La IPWSO
Feder
