Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se constituyó el 17 de Abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin animo de lucro, que se ocupan de la atención a enfermedades de baja incidencia.
Desde FEDER se busca equiparar los derechos de los afectados por estas enfermedades poco frecuentes a los del resto de ciudadanos.
También pretendemos, dentro de la diversidad de características mostradas por cada patología, mejorar su calidad de vida a través de su integración social, estimulando la normalidad, la igualdad de oportunidades y la corresponsabilidad.
Actualmente, más de 80 asociaciones españolas de afectados por diferentes Enfermedades poco frecuentes constituyen esta Federación. Así mismo pueden asociarse a nuestra entidad de forma individual aquellas personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes que no cuenten con asociación que les represente en nuestro país.
La FEDER es el punto de referencia en nuestro país para todas las personas afectadas por enfermedades poco comunes, muchas de ellas gravemente debilitantes, que pueden causar deficiencias motoras, psíquicas, mentales o plurideficiencias, de las cuales el 80% de ellas son congénitas.
www.enfermedades-raras.org
AESPW - Servicios - Área de Atención a Familias
Las familias SPW, como miembros de la AESPW perteneciente a FEDER; tienen a su disposición el Servicio de Asesoría Jurídica coordinado por la federación.
Este servicio está disponible vía internet las 24 horas en la siguiente dirección:
asesoriajuridica@enfermedades-raras.org
O bien los Martes y Jueves de 17:00 a 20:00 horas, a través del siguiente número de teléfono: 637.858.939
Os animamos a remitir vuestras dudas o consultas a Ester Carlón, asesora jurídica, que tratará de asesoraros y facilitaros la información que necesitéis. |
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