ESPECIALIDADES MEDICAS Y OTROS PROFESIONALES RELACIONADOS CON EL SPW
Trás conocer que nuestro hijo ha sido diagnosticado de síndrome Prader-Willi, una de las primeras dudas que se nos plantean es la relacionar sus afecciones con los distintos especilistas médicos y profesionales a los que será necesario acudir para un mejor desarrollo de nuestro hijo.
Aunque cada niño en si es un mundo, los más comunes serían: |
| Genetista |
| ¿Por qué? - Para poder obtener un diagnóstico cierto sobre el SPW es necesaria una prueba genética. Es importante conocer la alteración genética que ocasiona el síndrome para que la familia reciba CONSEJO GENÉTICO sobre la posibilidad de tener otro miembro afectado; aunque las posibilidades de recurrencia son muy bajas. |
Endocrino |
¿Por qué? - En los primeros meses de vida costará que gane peso, pues le cuesta mucho ingerir alimentos. Es importante que el médico controle cómo va ganando peso.
A partir de los 2/4 años tendrá que estar a dieta, y ya PARA TODA SU VIDA. Es importante que un médico especialista controle la ingestión de calorías y garantice que tienen todos los nutrientes necesarios para su desarrollo.
Será también el encargado de evaluar el desarrollo y funcionamiento de los órganos sexuales y otras características propias del síndrome; derivando a los especialistas oportunos en cada momento. |
Neurólogo |
¿Por qué? - Para poder realizar una valoración y un diagnóstico neurológico que permita orientar la intervención en la estimulación precoz, fisioterapia, aprendizaje y los problemas del sueño. |
Neumólogo |
¿Por qué? - Es común que los niños y niñas con SPW tengan complicaciones respiratorias. Acudir a este especialista nos permitirá prevenir posibles complicaciones futuras. |
Oftalmólogo |
¿Por qué? - Suelen presentar alteraciones oftalmológicas como estrabismo o miopía. |
Dermatólogo |
¿Por qué? - Algunas personas con SPW tienden a autolesionarse rascándose la piel hasta provocarse heridas. Normalmente no dejan que estas heridas se curen por sí solas. |
Traumatólogo |
¿Por qué? - Es necesario realizar exámenes periódicos por la tendencia a la aparición de escoliosis, osteoporosis (disminución de la masa ósea) u otros problemas ortopédicos que se dan con mayor frecuencia en este síndrome. |
Digestivo |
¿Por qué? - Presentan trastornos de tránsito, úlcera gástrica y dificultad para vomitar. |
Odontólogo |
¿Por qué? - La saliva espesa y los malos hábitos alimenticios provocan problemas dentales desde una edad muy temprana. |
¿Qué otros profesionales deben conocer el SPW? |
Si se va a someter a una persona con SPW a una anestesia; el anestesista deberá tener presentes las caracteríticas del síndrome y sus manifestaciones concretas porque hay aspectos de su salud que pueden alterarse en el curso de la anestesia.
Para que la atención sea integral es necesario que participen conjuntamente fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, trabajadores sociales, educadores, profesores...
Todos los profesionales deben trabajar con la familia, que debe estar informada e implicada en toda la intervención. |
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