La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 e inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 145.120, el 3 de Mayo de ese mismo año.

 

Declarada de Utilidad Pública

el 24 de Noviembre de 2006 por el Ministerio de Interior y

en Mayo de 2011 por el Ayuntamiento de Madrid.

 

 

DE LOS SEIS A LOS CATORCE AÑOS

 

Junto al control de peso, durante la edad escolar, serán importantes los retos en la conducta y los aspectos sociales.

 
Nutrición

Cerrar con llave la comida, en numerosas ocasiones, se hace necesario para evitar el apetito insaciable y la obesidad; a veces incluso hacen sobrecarga hídrica de tanto que beben. Las restricciones calóricas vendrán determinadas por el aumento de peso ganado.

 

El personal escolar habrá de ser responsable del control de la dieta en su ambiente. Un programa regular de actividad física, tal como pasear o nadar es esencial para el mantenimiento del peso. La ingesta adecuada de calcio debe asegurase para prevenir la osteoporosis, así como los suplementos vitamínicos.

 
Conducta

La familia y los educadores deben estar alerta de las señales de agitación emocional (aumento de la irritabilidad, agitación, paseando sin parar, habla chillona, y situaciones perseverantes hasta llegar al berrinche) siendo conscientes que los comportamientos destructivos alteran tanto a la familia como al grupo escolar.

 

Su manejo requiere el consejo de expertos, pudiendo ser necesarias estrategias conductuales como la ayuda farmacológica.

 
Educación

El funcionamiento intelectual usualmente se sitúa entre límite y leve (promedio CI-70). Los perfiles de capacidad cognitiva y funcional son similares a los que se observan en pacientes con dificultades para el aprendizaje.

 

Su fuerte son la lectura, el vocabulario expresivo, la organización espacio-perceptual y el procesamiento visual, siendo relativamente peores en aritmética, abstracciones verbales, memoria reciente auditiva y motora, no obstante cada individuo es diferente y las valoraciones han de ser individualizadas. En ocasiones existe un trastorno por déficit de atención (con o sin hiperactividad). La somnolencia en la clase o las distracciones por diversión interfieren el aprendizaje.

 

En esta epoca están indicadas la evaluación continua de las terapias físicas, ocupacionales y del habla.

 
Otros problemas

La salud en general es muy buena y no hay absentismo escolar por ello, manteniéndose la necesidad del control de peso continuado.

 

El dañarse la piel es un problema pero por suerte las lesiones no suelen infectarse, siendo lo mejor aplicar un apósito e ignorar la conducta.

 

Habrá de contemplarse la supervisión dental, debida a su mandíbula pequeña; a veces es necesaria la ortodoncia. La saliva espesa, filamentosa y en poca cantidad hace interesante aumentar su producción con pasta de dientes, lavados bucales y goma de mascar sin azúcar.

 

La escoliosis en esta edad es más frecuente.

 

Fallo en el crecimiento por la ausencia del brote puberal.

 
Familia

El tiempo y el esfuerzo que supone el control de la comida y el manejo de la conducta sobrecarga a la familia. Los niños son capaces de manipular a vecinos, amigos o extraños para proveerse de comida.

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Declarada de Utilidad Pública el 24 de Noviembre de 2006