Registrado en Suecia: Nº 802018-1776
Fines y Objetivos
La IPWSO es políticamente neutral, y no discrimina por raza, sexo, color o
religión. Apoyará a sus miembros en sus esfuerzos por:
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Mejorar
la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Prader-Willi y sus
familias.
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Mejorar
el bienestar físico, mental, social y ocupacional para todas las personas con
Síndrome de Prader-Willi de forma que puedan, de acuerdo a sus deseos, llevar
una vida lo más normal posible, y estar en posición de conseguir lo que la
constitución de cada país permita y lo que está en la Declaración de Derechos
Humanos y de las Personas Discapacitadas de las Naciones Unidas.
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La
IPWSO deberá hacer lo posible por colaborar, o afiliarse con otras
organizaciones con objetivos similares.
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La
IPWSO deberá también actuar como un centro de ligazón para confrontar y difundir
el material sobre el SPW a sus miembros organizando conferencias internacionales
y publicando boletines.
Con esto pretende:
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Estimular
la colaboración internacional en proyectos de investigación sobre los orígenes,
el manejo y la prevención del SPW.
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Animar
a las asociaciones nacionales a intercambiar y compartir sus proyectos y
experiencias.
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Apoyar
la fundación y desarrollo de nuevas asociaciones SPW nacionales.
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Fomentar el intercambio internacional de personas con SPW y aquellos
relacionados con sus cuidados.
Funcionamiento de IPWSO
La IPSWO está dirigida por una Junta directiva liderada por su presidente.
Los miembros de la Junta son elegidos en la Asamblea General de la IPWSO donde
cada miembro asociado tiene derecho a un voto. Cada miembro asociado elige un
padre y un profesional delegado (normalmente un doctor) para acudir a las
reuniones y compartir los conocimientos a otros miembros de sus asociaciones
nacionales. Estos profesionales delegados están entre los más eminentes doctores
en sus campos.
La IPWSO se financia mediante suscripciones pagadas por los miembros
asociados según el número de miembros. El ser miembro de la IPWSO aporta a éstos
lo siguiente:
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La
oportunidad de ser parte de una red de trabajo internacional, con los mismos
fines que las asociaciones nacionales, pero a escala global.
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La
posibilidad de acudir a conferencias internacionales sobre el SPW y adquirir
conocimiento de lo que se está haciendo en las restantes partes del mundo.
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Wavelength,
una revista científica para difundir este conocimiento, tanto para la profesión
médica como para familias y cuidadores.
www.ipwso.org
