La transición de niño a adulto es más dificultosa para aquellas personas con retraso mental. Las personas afectas actualmente viven más años, el incremento de longevidad implica el desarrollo de programas para atender a esta población que tiene unas necesidades propias. Las familias pueden tener dificultades para acceder a servicios adecuados para ellos cuando se termina la escuela.
Los problemas físicos relacionados con la obesidad se evidencia como lo más importante, la necesidad de interacciones sociales se incrementa y el deseo de vivir independientemente continúa.
Nutrición
Las personas afectas de SPW nunca pueden ser capaces de controlar su propia ingesta, por ello, en esta edad que ya tienen un mayor acceso a la comida, hay riesgo de mayor obesidad. Siguen siendo necesarios suplementos de vitaminas y calcio.
Conducta
Los problemas de conducta (testarudos, tercos, humor cambiante, impulsivos, compulsivos…) tienden a persistir, habíendo de ser evaluados y tratados por profesionales, aunque algunas personas tienen solamente leves problemas de conducta y mantienen una buena convivencia. Una minoría de adultos desarrollan síntomas de psicosis y hay que hospitalizarlos.
Educación/enseñanza vocacional
La educación debería llegar hasta los 21 años, incidiendo en estos años. idealmente, en su preparación para la posterior realización de algún trabajo, descartándose aquellos trabajos relacionados con alimentos. La horticultura, los cuidados de la casa y de manufactura parecen ser los más apropiados.
No pueden manejar el dinero independientemente, pues harían un uso indebido.
Otros problemas
La salud está totalmente relacionada con el grado de obesidad, siendo la complicación más seria la presencia de diabetes mellitus tipo 11. Los esfuerzos se han de dirigir al control de la obesidad, para controlar o revertir la diabetes. evaluando anualmente, o más a menudo si la persona está muy obesa, determinaciones de la glucosa sanguínea y del nivel de la hemoglobina glicosilada.
El fallo cardíaco derecho, las úlceras de estasis (estancamiento de sangre u otro líquido en alguna parte del cuerpo) y la celulitis son trastornos muy comunes cuando hay una obesidad extrema (definida como más del 100% de su peso ideal). Cuando el sobrepeso se aproxima a un 150%-200% hay hipoventilación y apneas del sueño, en cuyo caso, como evitación de una muerte temprana, es esencial la hospitalización para asegurar una pérdida de peso rápida.
Cuando se detecta hipertensión hay que tratarla, ésto nuevamente conllevará la reducción de peso. La osteoporosis (fragilidad de los huesos debido a una menor cantidad de sus componentes minerales) empieza precozmente tanto en varones como en mujeres y puede conducir a fracturas, su prevención se basa en el ejercicio y en la ingesta de calcio y Vitamina D. La cifosis (curvatura de la columna vertebral) es común.
Los problemas de irritación de la piel y úlceras son bastante comunes en los pliegues cutáneos, requieriéndose una higiene extremada para su prevención. En los comportamientos de hurgarse la piel, con lavarse las manos e intentar distraerlos sería suficiente, aunque a veces se requiere tratamientos antibióticos tópicos y/o generales. En adición a este comportamiento de dañarse la piel se han descrito al menos 20 tipos más de comportamiento autolesivo, el segundo más frecuente es la introducción del dedo en el ano y provocarse hemorragias, haciendo necesario limitar el tiempo en el baño para reducir esta situación. En raras ocasiones se pueden producir abscesos perirectales y el esfínter anal puede dañarse. Para evitar estos comportamientos ha de procurarse mantener las manos ocupadas en otras actividades.
Las fracturas así como los problemas intrabdominales tales como una apendicitis, pueden ser difíciles de sospechar dada su menor sensibilidad al dolor.
Se recomiendan revisiones ginecológicas de rutina, pues aunque, en su mayoría, sean infértiles, habrán de recibir información sexual y normas por si tuvieran algún tipo de relación sexual. Las mujeres tienen menstruaciones escasas e infrecuentes, siendo anovulatorias, iniciándose éstas, generalmente, después de los 20 años. Las menstruaciones varían en días de duración, cantidad y frecuencia, pero si hay un exceso de hemorragia se hace necesario el tratamiento hormonal.
La hipoventilación y la desaturación durante el sueño es igualmente común, las apneas del sueño se presentan cuando la obesidad es muy marcada. La somnolencia diurna y los trastornos de la respiración con el sueño se reportan en más del 90% de los individuos. Estos problemas se han de detectar y tratar correctamente, de la misma manera que en otras personas que los padecen y no tienen el síndrome de PW. La pérdida de peso rápida debe conseguirse cuando la hipoventilación es severa.
Familia
Los procedimientos para el control del peso serán necesarios a lo largo de toda su vida ya que las personas con SPW nunca desarrollarán la capacidad de controlar la ingesta de alimento. Los padres y cuidadores a menudo se sorprenden de lo que llegan a hacer para conseguir comida dado que en la comunidad y en los medios de transporte encuentran oportunidades para robar o comprar comida. El transporte puerta a puerta, obviamente, habrá de ser supervisado.
Lo ideal sería la creación de hogares para adultos con supervisión las 24 horas del día, manteniendo a la vez el contacto con su familia, favoreciendo el desarrollo de amistades y la inclusión en las actividades y los trabajos de la comunidad donde viven. |