La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 e inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 145.120, el 3 de Mayo de ese mismo año.

 

Declarada de Utilidad Pública

el 24 de Noviembre de 2006 por el Ministerio de Interior y

en Mayo de 2011 por el Ayuntamiento de Madrid.

 

 

DE LOS CATORCE A LOS VEINTIUN AÑOS

 

La adolescencia es un tiempo de transición para todos los chicos.

 
Nutrición

El control del peso se dificulta dado que al participar en la vida escolar y de la comunidad tiene muchas oportunidades para obtener comida, oponiéndose a menudo al esfuerzo de los padres para limitar su consumición, pero habrán de seguir las recomendaciones para la restricción calórica. No ha de olvidarse añadir suplementos de vitaminas y calcio.

 

Entre las actividades diarias como mínimo deberían dedicarse 30 minutos al ejercicio físico.

 
Conducta

Debido a la edad, las limitaciones impuestas por el síndrome son muy frustrantes, y su manejo se hace muy difícil, no siendo raro observar mayor irritabilidad, agitación, habla chillona, falta de cooperación, conducta compulsiva, contestones y tercos, haciendo necesaria la intervención psicológica-psiquiátrica.

 

Los robos de alimento y dinero y los comportamientos manipulativos tienen tendencia a incrementarse durante estos años.

 

Con un buen manejo pueden potenciarse cualidades propias de ellos como son la simpatía, la gentileza y el cooperativismo.

 
Educación

La socialización es muy importante, teniendo gran importancia la instrucción prevocacional para pasar a los programas de trabajo adulto. También es el momento de adquirir las habilidades sociales y para la vida en la comunidad, pero los profesores han de saber que siempre será necesaria la supervisión.

 
Otros problemas

La salud general suele ser normal mientras el peso esté controlado. La diabetes mellitus tipo 11 puede ocurrir en aquellas personas significativamente obesas, se han de practicar controles de glucemia de forma periódica.

 

La falta del brote puberal es lo normal si no se realiza intervención hormonal, habiendo alcanzado generalmente a los 16 años la talla adulta.

 

La escoliosis afecta al menos al 30%. Existe un riesgo incrementado de osteoporosis pero se puede prevenir con calcio. Siguen los problemas de rascado de la piel y habrá de mantenerse el cuidado dental.

 

La pubertad se retrasa y es incompleta, aunque el pelo del pubis puede aparecer tempranamente. Menstruaciones irregulares y en pequeña cantidad pueden aparecer en estos años. La barba en los varones es escasa. El desarrollo genital es raramente completo. El uso de hormonas sexuales como tratamiento, permite el desarrollo de las características sexuales secundarias, pero "aún no está del todo estudiado y algunos varones presentan problemas de conducta". Si hay enuresis puede ser tratada.

 

Problemas de hipoventilación y desaturación durante el sueño son comunes, pudiendo haber apneas del sueño en los casos de obesidad extrema. La somnolencia diurna y los trastornos de la respiración se observan en más del 90% de los individuos, problemas que requieren estudio y tratamiento. Una rápida pérdida de peso será obligatoria si la hipoventilación es severa.

 
Familia

El apoyo médico y psicológico a la familia es esencial. Nunca pueden ser totalmente independientes. La idea por ejemplo de manejar dinero, no es real, siempre necesitan control para no gastarlo en comida.

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Declarada de Utilidad Pública el 24 de Noviembre de 2006